Mi caminar consiente en una familia con una niña con discapacidad intelectual, comenzó cuando tenía 6 años y me quejé fuertemente porque yo tenía muchos deberes que hacer y mi hermana (11 meses mayor) no tenía casi nada… mamá me dijo que mi hermana tenía “retardo mental” y yo tenía todas mis capacidades normales para aprender y era mi deber aprovecharlas.

Los expertos diagnosticaron “retardo mental” e hiperactividad, a lo cual mis padres llegaron a Lima explorando la escolaridad adecuada para ella, al cabo de un año muy duro y difícil, decidieron darle a mi hermana “lo mejor”: su familia, y encontraron colegio en su misma ciudad: FASINARM.

Y no se equivocaron, la “normalidad” la encontró mi hermana en su casa, donde fue tratada como igual, cada uno tenía responsabilidades de acuerdo a su capacidad y su edad. Mamá nunca fue contemplativa con ella, ni con ninguno de sus hijos y esto le ha permitido desenvolverse fácilmente en todos los ámbitos.

En este camino, mamá, María Isabel Baquerizo de Noboa conoce a quien llegó a ser su gran amiga Yolanda Pinto de Blum, en un momento en el cual, el colegio de sus hijas tuvo problemas para sostenerse económicamente, llamaron a sus amigas para formar el grupo “Amigas de Fasinarm”, y ellas, generosas, acudieron a la convocatoria.

Luego, en búsqueda de conocimientos para ayudar a sus hijas, se fueron a congresos internacionales y con el impulso de la Dra. Marcia Gilbert de Babra, hicieron una ponencia en París, en pro de trabajar juntos, padres de familia y técnicos, para lograr una sinergia en la educación de los chicos. A través de FEPAPDEM, trabajaron asesorando a madres y padres, dictaron talleres, hicieron grupos de apoyo y mi madre lo presidió por varios años. Su lucha llegó al Congreso Nacional y con el apoyo de muchos, se hicieron leyes, hoy en día existe la ley de discapacidades, que los acoge laboralmente y el camino a la inclusión escolar generalizada también está en construcción.

Todo en pro de mejorar la calidad de vida y buen trato intrafamiliar, de buscar la aceptación de la sociedad, la normalización y la inclusión de los chicos con discapacidad intelectual.

A la par de esto, también atravesamos los miedos: “Se podrá casar y tener hijos” “Qué va a pasar cuando yo no esté” “Cómo se va a mantener” “Quién cuidará de ella” No habían respuestas, pero mamá, luchadora incansable, decidió buscarlas, estos miedos fueron su motor, no había mucha literatura, las respuestas se estaban creando al caminar. Todos quienes estamos aquí hoy, las hemos construido en base a estudios, observación, experiencia y amor, sin este último ingrediente no se trabaja en educación, ni en la familia.

Los Pares

Mi hermana, y yo, de niñas hacíamos todo juntas… Pero crecí, y ella se quedó en un momento de la vida, entre la niñez y la adolescencia. Allí donde todavía conservas la inocencia de la infancia mezclada con la rebeldía y refunfuñe de la adolescencia. Nuestra “normalidad” se bifurcó.

Pasaron los años, mis hermanos y yo estudiamos carrera, hicimos nuestras familias, que también son muy de ella. Pero desde aquel entonces, nos vemos una vez a la semana, los domingos en casa de papá y mamá.

Ella se graduó de un colegio que amó, y comenzó a trabajar en el Centro de Entrenamiento Vocacional de FASINARM y luego de unos años trabajó en un bello jardín de infantes donde también fue feliz, pero vivió la experiencia de los lunes, cuando sus compañeras de trabajo hablaban de su vida de fin de semana y ella se sentía que no pertenecía, pero es una chica resiliente y se adaptó.

Luego vino una experiencia reveladora en la vida de mi hermana… Mis padres se mudaron a Quito, y mi hermana conoció sus pares y fue muy feliz; gracias a la Dra. Patricia Mena descubrió un mundo nuevo, sólo de ella, donde los demás éramos por primera vez, meros espectadores. Se enamoró, tuvo amigas, paseó por medio mundo, y nos trajo regalos. FEPAPDEM, sobre todo en Quito, fomentaba la importancia de los pares en los chicos con discapacidades cognitivas. Ella estaba completa.

La palabra “normal” puede causar reacción, o sonar descalificadora, pero lo cierto es que uno es normal en la medida en que los demás sean tan normales como soy yo. En la búsqueda de la normalidad, hemos incluido a los chicos con discapacidad intelectual, a todas nuestras actividades: la escuela, el trabajo, el área social, y eso está muy bien, los esfuerzos que hemos hecho son extraordinarios, cambios significativos se han logrado en tan solo 50 años; ahora, considero que es el momento de reconocer y aceptar que no somos pares, somos hermanas queridísimas, hago planes de pasar nuestra vejez juntas, pero no… no somos pares. Nuestra diferencia en el crecimiento y madurez cognitiva nos apartó, y eso nos hace diferentes, y aceptarlo es el principio de su felicidad, porque lo contrario conlleva soledad y frustración.

Todos los seres humanos deseamos pertenecer, si son personas que pertenecen a una familia que los ama inmensamente, solo falta un eslabón para que sean personas plenas y felices, el pertenecer a un grupo de pares.

Propongo se promuevan más centros recreativos u organizaciones que agrupen a adolescentes y adultos, por edades, y con guías técnicas especializadas en su cuidado y acompañamiento en todo momento. Que fomenten el ejercicio físico y actividades recreacionales. Donde puedan intercambiar con sus pares y traer bastante material para contar a sus hermanos los domingos… Donde sean libres de ser normales.

¡Mi hijo de 10 años le sigue pegando a sus hermanas de 6 y de 3 años de edad!!!  ¿Es hora de llevarlo a un especialista??  Se frusta y quiere pegar a todo el mundo... le he dicho que le voy a comprar un puchingball. MM.

Querida M, entiendo tu estado de preocupación.  A los 10 años ya debe tener suficiente autocontrol para saber que a sus hermanitas menores no debe pegarles, sin importar lo que ellas hayan hecho o cómo lo hayan probocado. Primero que nada debe tener claro que los golpes no solucionan su problema, y debe adquirir herramientas para poder lograr su objetivo sin golpear a los que se cruzan por su camino. Debe tener una baja tolerancia a las frustraciones, un punto muy importante a desarrollar, ya que a lo largo de su vida, con seguridad, vivirá varios momentos frustrantes y no podrá golpear a sus compañeros de trabajo, a su jefe, o peor aún, a su esposa. ¿Has revisado que pasa en casa cuando él golpea? ¿qué haces tú? ¿qué hace papá? Es importante pensar si están teniendo algún tipo de reforzamiento de conducta en lugar de erradicarla.  Recomiendo la estrategia de recurrir al equipo de padres... en este caso, papá y mamá deben estar de acuerdo en una política de "cero golpes en casa", de lo contrario habrá consecuencias fuertes, como no salir a comer helados con toda la familia, o al cumpleaños de su amigo el viernes, o lo que a él le guste más. Desconozco cuales soluciones hayas intentado, sugiero algunas para que pruebes, y logres ayudar a tu hijo.

1. Brillante! Un puchingball es una muy buena solución, para que descargue su frustración en otros y no en los más pequeños.
2. Hacer un deporte activo, que lo ayude a canalizar su energía de forma positiva, correr, fútbol, basket, que lo elija él.
3. Aprender a respirar.  Míralo a los ojos y dile: "respira conmigo" y acompáñalo a respirar profundamente, sostener la respiración y expulsar el aire.  Puede parecer broma, pero funciona, esta técnica me ayudó con uno de mis hijos... se bajan las pulsaciones y está mas tranquilo para poder pensar en lugar de golpear.
4. Háblale y su papá también, sobre cómo no debe hacer daño a los pequeños.  A ver si le gustaría que un grandote lo golpee.  Es injusto por la diferencia de edades.  Otra cosa sería, ambos fueran varones y casi de la misma edad y constectura.
5. Enséñale a verbalizar, todo lo que siente debe poderlo decir, para que otros lo escuchen y así pueda lograr si es posible, su objetivo.  La inteligencia emocional radica en controlar nuestras emociones.  Estás a tiempo de lograrlo!
6.  Si nada funciona, recomiendo acudir a un especialista que le haga una Terapia Racional Emotiva Conductual, TREC.  Lo ayudará a enfocar la razón de su disgusto, de su frustración, y visualizar soluciones racionales.

Es importante que seas firme en eliminar los golpes de tu casa, las niñas no deben acostumbrarse a ser golpeadas por el hermano ni por nadie.